 |
| Magali Gonzalez Sierra |
BOGOTA – Seperti kebanyakan gadis remaja Colombia lainnya, Magali Gonzalez Sierra pun turut bergembira senang menari, mendengar muzik, berdandan, memakai glitter, dan baju warna merah jambu.
Dia adalah salah seorang beberapa kes di seluruh dunia yang menderita Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), keadaan genetik nadir yang menyebabkan tubuh seorang anak boleh menua dengan cepat.
Namun waima ‘terperangkap’ dalam tubuh setara usia 90 tahun, tidak mampu berjalan dan memerlukan rawatan rapi, bulan ini Magali menepis teori perubatan yang mendakwa dia cuma mampu hidup hingga usia 13 tahun.
“Magali ingin capai 15 tahun pada 16 Januari 2016. Dia ingin dapat merayakan ulang tahunnya. Meskipun tidak boleh menari, Magali ingin semua hadir pada parti hari ulang tahunnya gembira menari berdansa,” kata Sofia.
Ibunya yang berusia 35 tahun itu ketika ditemuramah portal berita tempatan, Publimerto berkata, pencapaian usia 15 tahunnya malah dirasakan semakin lebih istimewa menerusi sebuah pesta kebudayaan yang penuh meriah.
Disebut dalam istilah tempatan sebagai quinceanera, memang sengaja diadakan untuk rai ulang tahun Magali. Quinceanera lazimnya adalah perayaan memasuki usia 15 tahun bagi gadis remaja di benua Amerika Latin.
Meskipun tampak normal pada saat dilahirkan, anak-anak dengan menderita penyakit HGPS seperti Magali mula menunjukkan gejala-gejala proses penuaan awal dalam kisaran umur antara satu hingga dua tahun.
Antaranya mereka boleh mengalami pertumbuhan tubuh lambat, hilangnya lemak tubuh dan rambut, sendi kaku, kulit mengerepot, sendi pinggul terseliuh, serta memiliki masalah jantung dan serangan angin ahmar.
Meskipun berbeza latar belakang etnik, anak-anak sesama penderita HGPS yang mula dikesan pada tahun 1897 oleh Hastings Glifford; memiliki penampilan fizikal yang kebetulan mirip antara satu sama lain.
Pakar perubatan antarabangsa mendakwa dianggarkan seorang daripada lapan juta kelahiran hidup boleh mengalami HGPS dan setakat ini belum ada lagi ubat yang mampu merawat penyakit aneh tersebut.
Setakat ini, penghidap HGPS paling lama mampu hidup ialah Meg Casey, seorang aktivis wanita kurang upaya dari Amerika Syarikat yang meninggal dunia dalam usia 29 tahun pada 1985. – Agensi